Fast dreieinhalb Jahre sind inzwischen vergangen, und das einzige, was mich noch immer daran hindert, ohne Hilsmittel auf den eigenen Füßen gehen zu können, ist meine fixe Idee, dass ich durch das Training Schmerzen auslösen könnte, die nie wieder aufhören, oder, dass ich vielleicht doch hinfallen könnte. So hat alles angefangen, im Juni 2013. Ich war noch Zuhause, wollte gegen Mitternacht ins Bett gehen, habe einen falschen Schritt gemacht und bin in einer Art Grätsche am Boden gelandet. Jeder Versuch aufzustehen war vollkommen vergeblich. Es war einfach nicht möglich, so viel Kraft aufzubringen, um mich wieder auf die Beine zu kämpfen und ins Bett zu legen. Also habe ich mich mit den Armen am Fußende des Bettes hochgestemmt, das rechte Bein angewinkelt und es auf diese Art irgendwie ins Bett geschafft. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich schon seit einigen Monaten ernsthafte Schwierigkeiten mit dem Gehen, aber das hatte nichts mit dem Guillain-Barré-Syndrom zu tun. Psycho oder somatisch? Die Tücken des Guillain Barré Syndroms - Klinik - via medici. Das habe ich mir erst einige Tage vor dem Zusammenbruch zugezogen.
Während eines Urlaubs im ostkanadischen Halifax an Weihnachten 2009 bekam ich äußerst starke Rückenschmerzen. Alle zwei Stunden nahm ich ein Bad, um die Schmerzen zu lindern. Ich hatte auch Halsschmerzen und Schluckbeschwerden und fühlte mich sehr schwach. Die Tage vergingen und mein Zustand verschlimmerte sich. Dann setzte ich mich auf den Boden, um meiner zweijährigen Tochter die Windel zu wechseln, und ich konnte einfach nicht mehr aufstehen. Gbs syndrome erfahrungsberichte surgery. All das geschah während der Schweinegrippe-Pandemie. Daher kam ich nach meiner Ankunft in der Notaufnahme erst einmal in Quarantäne. Man glaubte, ich hätte die Schweinegrippe. Meine Zunge kribbelte und ich hatte großes Glück, dass der Arzt in der Notaufnahme erkannte, dass meine Symptome eine neurologische Ursache hatten. Der Neurologe sagte mir, ich hätte entweder das Guillain-Barré-Syndrom (GBS) oder Multiple Sklerose (MS). Zu der Zeit verlor ich bereits das Gefühl in verschiedenen Körperteilen. Ich konnte nicht mehr gehen oder meinen Namen schreiben.
Es war klar: Irgendwann würde ich durch meine Krankheit bettlägerig werden. Ich wollte dieses Schicksal so lange wie möglich verhindern. Aufgrund meiner akademischen medizinischen Ausbildung wusste ich, dass die Forschung an Tiermodellen von Krankheiten der klinischen Praxis oft 20 oder 30 Jahre voraus ist. In der Hoffnung, etwas zu finden, das meinen Abstieg ins Bett hemmt, habe ich mit nach wissenschaftlichen Artikeln über die neuesten Forschungsergebnisse zu Multipler Sklerose gesucht. Nacht für Nacht lernte ich Biochemie, Zellphysiologie und Neuroimmunologie neu, um die Artikel zu verstehen. Leider testeten die meisten Studien Medikamente, die Jahre von der FDA-Zulassung entfernt waren. Gbs syndrome erfahrungsberichte . Dann kam mir der Gedanke, nach Vitaminen und Nahrungsergänzungsmitteln zu suchen, die bei jeder Art von fortschreitender Hirnstörung helfen. Langsam erstellte ich eine Liste mit Nährstoffen, die für die Gesundheit des Gehirns wichtig sind, und begann, sie als Nahrungsergänzungsmittel einzunehmen. Die Steilheit meines Abstiegs verlangsamte sich, wofür ich dankbar war, aber ich lehnte immer noch ab.
20) gewesen, weshalb mir nun ab Mitte Juli eine Immunglobulintherapie verschrieben wurde – erstmal für 3 Monate im Abstand von 4 Wochen an zwei darauffolgenden Tagen. Diese Nachricht, die mir kurzerhand am Telefon mitgeteilt wurde, hat mich natürlich stark verunsichert. Ca. zwei Stunden nach dem Telefonat hatte ich plötzlich ein Taubheitsgefühl im linken oberen Rückenbereich, das ich vorher noch nie hatte & bis heute anhält. Außerdem sind meine Füße & Finger nun wieder tauber als sonst & Joggen ist plötzlich auch nicht mehr so gut möglich. Ebenfalls konnte ich ein Schwächegefühl (ähnlich wie beim Ausbruch der Krankheit) am ganzen Körper feststellen. Der Guillain-Barré-Syndrom Blog: Mein GBS - Ursache und Update. Ist es nun möglich, dass diese "Schocknachricht" eine Art Schub ausgelöst hat & mir es nun wieder schlechter geht? Scheinbar spielt bei GBS/CIDP die Psyche doch eine ganz entscheidende Rolle… Ich bin wie gesagt sehr beunruhigt und habe Angst, dass nun alles wieder von vorne losgeht bzw. sich meine Symptome weiter verschlechtern. Außerdem habe ich natürlich große Angst davor, CIDP zu haben.
Die Wärme tut ihm enorm gut. Wir geben nicht auf und die Hoffnung bleibt, dass es doch noch was wird mit dem freien Gehen. Derzeit ist das Problem die Stabilität. Er kann einige Sekunden frei stehen, aber er tendiert dann nach hinten zu kippen. Daran wird gerade gearbeitet. Es betrifft einige wichtige Muskelstränge, die da vom GBS geschädigt wurden. Karl-Heinz hat auf alle Fälle ganz laut HIER gerufen. Gbs syndrome erfahrungsberichte disease. Es hat ihn wirklich stark erwischt. Das Problem, denke ich, war sein Herz. Er hatte schon 2004 einen Infarkt und dass man sich viel zu lange auf das Herz konzentrieren musste uns somit die Diagnose zu spät kam und das GBS wüten konnte. Er hat es mit Krankheiten immer sehr leicht genommen. Ein Infekt wurde generell ignoriert. Er hat gerne gut und viel getrunken, sich gerne typisch österreichisch ernährt, kein Sport. Das Leben in vollen Zügen genossen. Eine weitere Theorie von unserem Kardiologen war: GBS ist nach der doch sehr intensiven Reanimationsphase ausgebrochen. Die Ärzte lassen sich da nicht in die Karten schauen.