MedAlum, der "Verein der Ehemaligen und Freunde der Medizinischen Fakultät Münster", bietet jährlich mehrere Einblicke in Kliniken und Institute an. Die Einrichtungen stellen dabei ihre Tätigkeit und ihre Leistungen in Krankenversorgung, Forschung und Lehre vor. Dieses Mal können die Teilnehmerinnen und Teilnehmer in die Welt unbekannter Krankheiten und der damit verknüpften spannenden Diagnoseprozesse eintauchen. In der Universitätsmedizin Münster werden neben allen häufigen Erkrankungen auch seltene Krankheiten - die zu den sogenannten "Waisenkindern der Medizin" zählen – erforscht und behandelt. Es gibt über 5. 000 seltene Erkrankungen, an denen in Deutschland rund vier Millionen Menschen leiden. Viele dieser Erkrankungen haben ihre Manifestation bereits im Kindesalter. Im Centrum für Seltene Erkrankungen (CSE) der Uniklinik werden diese Patienten durch Spezialisten der jeweiligen Kliniken und Fachabteilungen interdisziplinär betreut. Durch die interdisziplinäre Vernetzung der Kliniken innerhalb des Centrums können die Behandlerinnen und Behandler allen Aspekten der seltenen Erkrankungen umfassend gerecht werden.
Nach interdisziplinärer Besprechung Ihrer Unterlagen erhalten Sie ggf. einen Termin zur Vorstellung in unserer Spezialsprechstunde. Wir möchten Sie noch darauf hinweisen, dass wir im Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen keine Notfallversorgung anbieten können. Ihr Team des Martin Zeitz Centrums
Mapping of Health Care Providers for People with Rare Diseases Description of centre In der Klinik werden neben allen häufigen Erkrankungen des Kindersalters auch seltene Krankheiten behandelt, die zu den sog. "Waisenkindern der Medizin" zählen. Es gibt über 5. 000 seltene Erkrankungen, an denen in Deutschland rund vier Millionen Menschen leiden. Viele dieser Erkrankungen haben ihre Manifestation bereits im Kindesalter. Im Centrum für Seltene Erkrankungen werden diese Patienten durch Spezialisten der jeweiligen Kliniken und Fachabteilungen interdisziplinär betreut. Durch die Vernetzung der Kliniken innerhalb des Centrums kann man allen Aspekten dieser Erkrankungen umfassend gerecht werden. Sprecher des Centrums für Seltene Erkrankungen ist Univ. -Prof. Dr. med. Heymut Omran. Stellvertretender Sprecher und Patientenlotse ist Prof. Frank Rutsch. Care provisions This facility offers the following Pilot function Address Albert-Schweitzer-Campus 1 48149 Münster Gebäude A1, Ebene 03 West Calculate route 7.
Es war eine chaotische Zeit: Rollstuhl und Pflegebett zogen ein und Nina bekam eine Sonde. Dennoch haben meine Eltern es geschafft, dass wir die Last, die auf ihren Schultern gelegen haben muss, nie gespürt haben. Ich machte mein Abitur und heiratete wenige Monate später. Ich war überglücklich, als es dann auch noch mit dem Wunschkind klappte. Nachdem meine Tochter Nora dann zur Welt gekommen war, strahlte meine Schwester, als wir sie ihr das erste Mal auf den Schoß legten. Später wurden dann Spazierfahrten, eng eingekuschelt im Rolli, gemacht und das pürierte Essen wurde geteilt. Viele konnten nicht nachvollziehen, wieso man so früh heiratet, ein Kind bekommt und nicht erst sein Studium beendet, doch jedes Mal, wenn ich meine Schwester mit meiner Tochter sah, wusste ich, dass es die richtige Reihenfolge für mich war. Wenig später war dann auch das zweite Wunschkind unterwegs. Meiner Schwester ging es in der Zeit immer schlechter, und zwei Wochen bevor meine zweite Tochter zur Welt kam, starb sie.
Seit ich Mutter bin, weiß ich, dass es im Leben nicht so schnell gehen muss. Nach Ninas Tod verschlechterte sich der Zustand von Finn schnell und auch bei ihm traten epileptische Anfälle auf. Auch in den Bereichen Sprache und Motorik baute er stark ab. Als aber vor gut einem Jahr mein Sohn geboren wurde, der Finns Namen als Zweitnamen trägt, platzte er fast vor Stolz, und genau das sind die Momente, die ich meinem Bruder schenken will. Heute kann ich ihn kaum noch verstehen und die Demenz wird immer stärker. Seit ich Mutter bin, weiß ich, dass es im Leben nicht so schnell gehen muss, und versuche, jeden Augenblick zu genießen, denn ich habe das große Glück, dass mir meine eigene Zeit nicht davonrennt. Finn und meine Mum kommen wieder ins Zimmer. Gemeinsam essen wir Abendbrot, doch das Erzählen und Lachen meiner Kinder ist für Finn zu unruhig und macht ihn aggressiv. Beim letzten Besuch zu Weihnachten konnte er seine Nichten und seinen Neffen noch richtig genießen, hat sie auf seinem Rücken reiten lassen und mit ihnen Legotürme gebaut.
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