Das bestätigt Martina Hahn, die auch am Ehlers-Danlos-Syndrom leidet und darüber ein Buch geschrieben hat. Aber selbst wenn das Syndrom erkannt wird, sind viele Ärzte überfordert und wissen nicht, worauf sie achten müssen. "Patienten müssen selbst viel recherchieren, um das auszugleichen", sagt Hahn. Da die Krankheit so unbekannt ist, stoßen Betroffene auch im privaten Umfeld auf Unverständnis. "Du schreist immer: hier", hätten Bekannte zu Davis gesagt. Eine Kritik, dass sie mit ihren Beschwerden zu viel Aufmerksamkeit einfordern würde. Problematischer wird es bei Ämtern. Lange habe Davis auf ihren Schwerbehindertenausweis warten müssen. Andere warteten darauf, dass ihre Rente genehmigt wird, sagt Hahn. Solche Anerkennungsprobleme gebe es auch bei Versicherungen. Ehlers danlos syndrome erwerbsminderungsrente syndrome. Rüsselsheim: Seltene Krankheit - Betroffene von Ehlers-Danlos-Syndrom wünscht sich mehr Respekt Der zweite Punkt, um den es Davis geht, ist Respekt. Zu oft sei sie mit Ärzten aneinandergeraten. "Wenn Patienten nicht nur Ja und Amen sagen, werden manche Ärzte aggressiv", sagt sie.
Meine Rente wurde mehrfach abgelehnt. Hätte ich nicht die Unterstützung meiner Familie gehabt, die mich zurück in mein Elternhaus ziehen ließ, sodass ich keine Miete zahlen musste, wäre ich während des Klageverfahrens nicht in der Lage gewesen, meine Krankenversicherungsbeiträge zu decken.
Typisch für das Ehlers-Danlos-Syndrom sind überstreckbare Gelenke und eine überdehnbare Haut. © wikimedia/Piotr Dołżonek (CC BY-SA 4. 0), Dagger9977 (CC BY-SA 3. 0) Überstreckbare Gelenke, eine dünne, fragile Haut sowie die Neigung zu Blutergüssen weisen auf das Ehlers-Danlos-Syndrom hin. Das ABC des Ehlers-Danlos-Syndroms - Holy Shit I am Sick. Die noch undiagnostizierten Patienten sitzen mit ihren Beschwerden meist in der Hausarztpraxis, weshalb ein Blick auf die verschiedenen Typen lohnt. Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist eine heterogene Gruppe von Erbkrankheiten. Bei 12 von 13 Typen ist die genetische Grundlage bekannt, es kommt aufgrund einer Genmutation zu einer Störung verschiedener Synthesewege, die das Kollagen, die Myomatrix oder das Glykosaminoglykan betreffen. Patienten mit EDS fallen oft durch eine überdehnbare Haut und Gelenküberstreckbarkeit auf. Da Letztere aber bei 10–30% der Menschen auftritt, ist sie als alleiniges Kriterium nicht sinnvoll. Je nach EDS-Typ und Patient können auch Gefäße, Muskeln, Bänder, Sehnen sowie innere Organe betroffen sein.
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