"Dazu habe ich meinen Verlust an Lungenfunktion hochgerechnet – und stellte fest, dass ich wohl keine 60 Jahre alt werde. In dem Moment dachte ich: Oh Gott, jetzt geht es nur noch bergab. " Der zweite Gedanke gilt ihren Kindern. Da Alpha-1 eine genetische Erkrankung ist, könnten auch sie betroffen sein. Ein Familienscreening gibt zumindest in dieser Hinsicht Entwarnung: ihre Kinder tragen den Gendefekt zwar in sich und können ihn weiter vererben, werden aber aller Wahrscheinlichkeit nach nicht selbst erkranken. Information hilft Marion Wilkens versucht, möglichst viel über die Erkrankung in Erfahrung zu bringen. Marion wilkens erfahrungen en. Dabei ist sie zunächst auf sich allein gestellt: "Selbst mein Lungenfacharzt wusste nicht viel über Alpha-1", berichtet sie. Im Internet stößt sie auf die Patientenorganisation Alpha1 Deutschland. "Ich habe schnell gemerkt, dass Alpha1 Deutschland mir die Möglichkeit bietet, mich umfassend zu informieren. " Zum Beispiel durch die Fachvorträge, die der Verein regelmäßig anbietet.
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