Hallo, ich bin neu hier und habe eine 2 jhrige Tochter. Sie hat das Noonan Syndrom. Ich wurde mit 19 schwanger und habe in der 14. Ssw erfahren das was mit meinem Kind nicht stimmt. Sie hatte damals eine Wasser Ansammlung im Nacken von 6 mm und noch weitere Aufflligkeiten. Der Arzt hat mir zu einer Abtreibung geraten, da die Chance nicht bestehen wrde das sie gesund zur Welt kommt. Ich wollte aber wissen was sie hat somit wurden einige Tests gemacht. Mir wurde erst was vom mutterkuchen entnommen. Noonan syndrome erfahrungsberichte icd 10 code. Sie wurde auf trisomie 13, 18 und 21 getestet. Doch alles war negativ. Es kamen aber mehr Aufflligkeiten dazu, sodass was vom fruchtwasser entnommen wurde und es kam wieder nichts bei raus. Der Arzt hat mich schon fast zu gedrngt sie abzutreiben, dass auch noch in der 23. Ssw. Fr mich kam das nicht in frage solange ich wusste was sie htte. Als sie dann auf die Welt kam hatte sie noch ein dicken breiten Nacken. Waren dann bei der Genetik gewesen und sie sagte das sie das hat und das von mir.
Gerade auch, weil es unklar war, wie sich sein Herz weiterentwickeln würde, wie lange er überhaupt zu leben hätte. Es war uns wichtig, ein Familienleben, einen Alltag zu haben. So konnten wir dann nach drei Wochen heimgehen, ohne klare Diagnose und unter der Voraussetzung, zunächst sicher einmal in der Woche in die Kardio-Kontrolle zu kommen. Die folgenden Wochen waren hauptsächlich geprägt von Noahs Trinkschwäche. Seine Ernährung nahm zu Beginn fast 10 Stunden im Tag ein, alle zwei Stunden erhielt er eine Mahlzeit, er wurde gestillt, bekam das Fläschchen und dann musste er meistens noch einen Teil durch die Sonde erhalten. Noonan syndrome erfahrungsberichte pictures. Die Trinkmenge wurde genau aufgeschrieben, jedes Übergeben brachte wieder alles durcheinander, v. a. wenn auch noch das Medikament betroffen war. Das Spezielle an der Situation war die diffuse Doppelbelastung: Zum einen war da der Herzfehler, der lebensbedrohlich war, aber im Alltag kaum auffiel. Zum anderen diese Trinkschwäche, welche kein existenzielles Problem war, den Alltag aber sehr schwierig machte.
Den Beitrag hier schließe ich nun. Liebe Grüße zuletzt bearbeitet 30. 2019 19:49 | nach oben Besucher 0 Mitglieder und 2 Gäste sind Online Besucherzähler Heute waren 22 Gäste und 1 Mitglied, gestern 275 21 Mitglieder online. Forum Statistiken Das Forum hat 2396 Themen 34824 Beiträge. Heute war 1 Mitglied Online: Foren-Chat 0 Besucht uns auch bei Facebook
Ich erschrak, wie blau angelaufen er war, die Angst war sofort präsent. Seine Farbe änderte sich zwar bald, er mochte auch ein paar Schlucke trinken und alles sah so weit gut aus. Nur seine Sauerstoffsättigung war sehr knapp über dem Grenzwert, manchmal sogar darunter. Dies änderte sich bis zum Abend nicht und so entschied die Wochenbetthebamme in Absprache mit der Neonatologie des UKBB (Universitätsspital beider Basel), dass er verlegt werden musste. Der Moment, in dem das Sanitätsteam mit diesem mobilen Brutkasten kam, war furchtbar. Mein Mann konnte mitgehen, ich blieb zurück. Es war tieftraurig und gleichzeitig völlig absurd. Bereits in der ersten Nacht wurde Noahs Herz zum ersten Mal angeschaut und eine Anomalie festgestellt, dazu gab es unzählige weitere Tests. Seine ersten drei Lebenswochen verbrachte er auf der Intensivstation des UKBB, wo er liebevoll und kompetent betreut wurde. Noonan syndrome erfahrungsberichte . Die vielen Untersuchungen waren nicht immer einfach auszuhalten. Die Ärzte schlossen diverse Erkrankungen aus, doch was er tatsächlich hatte, blieb unklar.
Der heutige Tag markiert den Beginn unserer neuen Reise. Eine Reise, die von der Diagnose "Noonan-Syndrom" geprägt ist. Ich habe mich entschlossen, dies aufzurschreiben, als therapeutisches Ventil für mich selbst, aber auch in der Hoffnung, dass vielleicht jemand anderes irgendwo darüber stolpert und etwas Hoffnung und Trost in dem Wissen findet, dass er nicht allein ist und dass das, was er fühlt, in Ordnung ist. Dieser Text ist nicht dazu gedacht, auf Rechtschreibung und Grammatik geprüft zu werden. Er ist mein Bewusstseinsstrom – er fängt meine Gedanken und Gefühle ein, während mein Mann und ich durch dieses neue Leben navigieren, zu dem auch die Geburt eines "medizinisch fragilen" Kindes gehört. Jene, die mich kennen, wissen, dass ich eine Planerin bin. Ich lebe, atme und sterbe nach Zeitplänen, Plänen und meinem farblich abgestimmten Kalender. Noonan Syndrom und massive Wassereinlagerungen. Ich habe ein kurzfristiges Ziel, ein langfristiges Ziel und Ziele für meine Ziele. Als mein Mann und ich nur 4 Monate nach unserem Ja-Wort erfuhren, dass wir schwanger waren, begannen wir sofort, einen gut durchdachten und zielgerichteten Plan für unseren baldigen Zuwachs zu erstellen.
Home Speisekarte Räume Gästezimmer Karriere Reservieren Kontakt Gruppen-Reservierung Reservierungen einer Gruppe ab 6 Personen nehmen wir gerne telefonisch an. Telefon: 02408 5338 Hotel-Restaurant Birkenhof Mulartshütter Strasse 20 52224 Stolberg Der Zugang zum Restaurant ist barrierefrei über unsere Terrasse möglich! Impressum Datenschutz Hotel-Restaurant Birkenhof Mulartshütter Strasse 20 52224 Stolberg KONTAKT IMPRESSUM DATENSCHUTZ Barrierefrei Der Zugang zum Restaurant ist barrierefrei über unsere Terrasse möglich!
Deutsche und internationale Spezialitäten KÜCHENMEISTER & LANDWIRT KLAUS DIETRICH Ich liebe die Vielfalt sowie die Neuinszenierung lokaler Zutaten. Zusammen mit meinem Team verwenden wir regionale Produkte und verarbeiten diese auf moderne Weise mit typisch Hunsrücker Note und bringen so neuen Geschmack und Kreativität in die Gerichte… Essen und Trinken hält Leib und Seele zusammen, sagt der Volksmund. Und er hat recht. Weil zu einem gelungenen Urlaub gehört nicht nur Sonnenschein, sondern auch gutes und abwechslungsreiches Essen. Unser Küchenchef und sein Team kümmern sich um Ihr kulinarisches Wohlbefinden. Das beginnt schon am Morgen, mit unserem großzügigen und abwechslungsreichen Frühstücksbuffet – da finden Sie alles, wonach Ihr Herz verlangt. Restaurant birkenhof öffnungszeiten in new york. Unser Rindfleisch stammt aus der eigenen Zucht: Zum Hotel-Restaurant Birkenhof gehört eine Landwirtschaft, die aktiv mit einer Charolais- und Black-Angusrinderzucht betrieben wird. Geschmack und Kreativität mit Hunsrücker Note Deutsche und internationale Spezialitäten.
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