Ich machte mir Gedanken wie es nach der OP weitergeht. Ich entschied mich übrigens für ein prominentes Stoma, da dies meiner Meinung besser zu versorgen ist. Einige der Fragen die mich beschäftigten: Was geschieht wenn sich eine Fistel unter der Basisplatte bildet? Ist der Beutel für jedermann sichtbar? Riecht es, wenn Stuhl in dem Beutel dringt? Bei einem guten Freund von mir hatte sich unter der Platte ein pyoderma Gangraenosum entwickelt, eine äußerst seltene Hautkrankheit. Ich hatte mitbekommen, wie schwierig es mit solch einer Erkrankung ist, die Versorgung dicht zu bekommen. Gleich nach der OP entwickelten sich bei mir eine Fistel und leider auch ein pyoderma Gangraenosum. Ich war schockiert. Fiel in ein tiefes Loch. Bald wurde das Stoma auf die andere Seite verlegt, doch Fistel und Gangraenosum zogen mit um. Inzwischen habe ich die Hauterkrankung relativ gut im Griff. Die Fistel liegt direkt neben dem Stoma und kann gut versorgt werden. Fazit: Ich würde noch immer vieles dafür tun um mein Stoma loszuwerden, doch nur unter der Voraussetzung, die gleiche gute Lebensqualität zu haben wie heute.
Eine Behandlung mit Clofamizine, alias Lampren, wird in der Literatur zur Behandlung von Pyoderma gangraenosum beschrieben. Die bisherigen Studiengruppen waren allerdings immer sehr klein und ein voller Erfolg trat bei weniger als der Hälfte der Patienten ein (beispielsweise hier auf PubMed beschrieben. Dort wurden 5 PG-Patienten mit dem Medi behandelt. Bei 2 Patienten bildete es sich völlig zurück, 2 weitere sprachen zumindest etwas darauf an, bei 1 Patienten bewirkte es gar nichts. Hast du dich gedanklich schon einmal mit der Hyperbaren Sauerstofftherapie (HBO) beschäftigt? Schau doch mal hier: Die Hyperbare Sauerstofftherapie (HBO) als Behandlungsmethode im Rahmen des Therapiekonzeptes bei Pyoderma gangraenosum (Dermatitis ulcerosa) Liebe Grüße Birgit Seiten: [ 1] Nach oben
Forum für Stomaträger, Angehörige und Interessierte Wer hat Erfahrung mit PYODERMA GANGRAENOSUM? von sammy » 04. 06. 2013, 07:15 Hallo, ich bins mal wieder. Nachdem mein Abzess ( das war vor ca 4 Wochen) gespalten wurde gingen die Probleme Wunde heilte nicht sonder wurde eher größer. Nachdem ich Antibiotika bekommen hatte hörte es zumindest auf zu die extremen Schmerzen beim Versorgungswechsel und anschließendem säubern der Wunde ( ist ja direkt am Stoma)wurden immer schlimmer. Auch ein Ambiogramm brachte nichts keine Bakterien oder Keime. Jetzt rief mich meine Gastro gestern Abend an, und sagte mir das er einem Kollegen meine Situation geschildert hat und dieser sagte spontan das es sich um Pyoderma gangraenosum handeln würde. Nach eineigen Recherchen im Internet muss ich sagen das sämtlich Sytome zutreffen, dunkle Wundränder, starke brennende Schmerzen. Hat irgendjemand von euch schon Erfahrungen damit gemacht? Ich bin im Augenblick was Ärzte angeht sehr negativ eingestellt, ausgenommen mein Gastro der gibt sich wirklich als einziger eine riesige Mühe damit es mir endlich besser geht und doktort nicht einfach an mir rum.
Mal schauen was die sagen?! Wäre schön wenn ich hier noch andere Betroffene antreffen könnte. Ich hoffe auf ein reges hin und her! Bis dahin, haltet alle die Ohren steif!!! Manuela Hallo Schnuffel, ein ganz herzliches Willkommen bei uns im Forum! Du hast Recht. Man findet wenig über diese Erkrankung. Teilweise ist es so, dass das PG im Rahmen anderer Krankheiten auftritt und dann in den Foren mit abgehandelt wird und andererseits treffen sich vereinzelt auch Betroffene in Foren, die sich mit Hautproblematiken beschäftigen. Und hier muss ich dich leider auch enttäuschen. Hier dürfte sich zwar gerne eine Betroffenen-Gruppe finden, bislang haben wir außer Dir aber noch niemanden hier... Ladina informiert hier zwar immer, wenn sie zu irgendeinem Thema Seiten findet, sie selbst hat aber das Li-Fraumeni-Syndrom. Wenn du Lust dazu hättest und etwas Geduld mitbringst, können wir das aber möglicherweise ändern. Dann erzähle du hier einfach noch etwas mehr über deine Krankheit und ich versuche dann die Tage mal, ein Factsheet zur Krankheit zusammenzustellen.
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