Eine Informations- und Aufklärungskampagne Mehr als 160. 000 Stomaträger leben in Deutschland. Trotzdem ist das Stoma, also der künstliche Darmausgang oder die künstliche Harnableitung, noch immer ein Tabu-Thema. Deshalb haben die meisten Betroffenen kaum eine Vorstellung davon, was auf sie zu kommt, wenn sie urplötzlich mit einem Stoma konfrontiert werden. Wir haben mit elf Stomaträgern gesprochen und ihre Erfahrungen aufgezeichnet. Allen ist eines gemeinsam: Was ein Stoma ist und wie man damit lebt, das wusste niemand von ihnen – bis er sich durch Krankheit oder Behinderung damit auseinander setzen musste. Katrin, Hildegard, Edgar, Klaudia, Otmar, Luise, Heike, Ann-Kathrin, Ingo, Elke und die Eltern des kleinen Simon berichte über ihre persönlichen Erfahrungen, in ihren eigenen Worten. Und zeigen, dass auch ein Leben mit Stoma lebenswert ist. Und dass jeder auch mal ein Problem hat, das aber gelöst werden kann. Ann-Kathrin erklärt, warum Selbsthilfe so wichtig ist: "Man muss sich Leute suchen, die das gleiche erlebt haben wie man selbst.
Ein Stoma verändert das Leben. Natürlich. Aber aus medizinischer Sicht ist viel mehr möglich, als Sie vielleicht denken mögen. Beruf, Fitness, Reisen, Partnerschaft – meist braucht es nur ein bisschen Mut, Optimismus und Energie, um Träume und Pläne zu realisieren. Im Prinzip ist es wie bei Peter Pan: Setzen Sie jedem verzagten "Was, wenn ich falle? " ein entschlossenes "Was, wenn du fliegst? " entgegen. Erfahren Sie hier, wie Sie das Leben mit künstlichem Darmausgang lernen können und erhalten Sie Antworten auf Fragen, die Ihren Alltag mit Stoma betreffen.
Ich heiße Tamara, in 1965 geboren und erkrankte im Alter von 14 Jahren an Morbus Crohn und seit 1992 habe ich ein Ileostoma. Damals fand ich kaum Informationen über Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa, geschweige denn über Fisteln, oder ein "lebenswertes" Leben mit Stoma. Weil ich mich mit Ileostoma wie neu geboren fühlte, beschloss ich 2005 meine Erfahrungen zu veröffentlichen, um anderen Mut zu machen. Auch ich wollte niemals ein Stoma, doch ich weiß, dass es mich gerettet hat! Nicole´s Spruch: Lieber einen Beutel am Bauch als einen Zettel am Zeh! Unkompliziert und direkt, schildere ich ganz persönliche Erfahrungen mit meinem Stoma!
Die ersten vier Erfahrungsberichte sind bereits auf erschienen, bis zum 6. Oktober veröffentlichen wir dort alle Erfahrungsberichte vorab, danach erscheinen sie gesammelt in einer kostenfrei erhältlichen Broschüre: Edgar: Dann tu ich es zumachen und fertig ist das. Edgar lebt mit einem Colostoma. Katrin: Ich habe mit allen Freunden darüber gesprochen. Katrin lebt mit einem ileoanalen Pouch und hatte vorübergehend ein Ileostoma. Hildegard: Da gehe ich über Jahre zum Arzt – und jetzt das! Hildegard lebt mit einem Urostoma. Ingo: Ich nenne meine Stomata heute nur Stan und Ollie Ingo lebt mit zwei Stomata. Wir halten euch auf dem Laufenden, wann die nächsten Erfahrungsberichte erscheinen.... und wenn ihr diese Kampagne der Selbsthilfe Stoma-Welt e. gerne unterstützen möchtet, freuen wir uns über eine Spende zur Finanzierung von Druck und Versand der Broschüren. Alle Infos dazu findet ihr bei unserem Spendenpartner Spendenseite zur Kampagne "Wir leben mit einem Stoma" Viele Grüße, Sabine (Minzi) und Christian
ILCO-Landesverbände Ihre Aufgaben ist die Interessenvertretung und Beschaffung finanzieller Mittel auf Länderebene, die Koordination und der Ausbau der ILCO-Gruppen im Land, die Durchführung von Erfahrungsaustauschtreffen der ehrenamtlichen Mitarbeiter sowie die Zusammenarbeit mit Rehakliniken. ILCO-Regionen Sie umfassen meist mehrere Gruppen und sind die regionalen Au den Aufgaben des Teams zählen u. a. Öffentlichkeitsarbeit, Mitwirkung an der Interessenvertretung, Gründung neuer Gruppen (zusammen mit dem Landesverband), Koordination der Gruppen sowie4 des Besucherdienstes in Akutkliniken und Darmkrebszentren im Gebiet der Region, Finanzmittelbeschaffung und Finanzverwaltung sowie die Organisation der Mitgliederversammlung in der Region. ILCO-Gruppen: Die ILCO-Gruppen werden von Mitgliedern und Interessenten einer Stadt oder mehrerer Gemeinden der Region gegründet und nach außen durch einen Gruppensprecher vertreten. Hauptaufgabe dieser "ILCO vor Ort" ist es, Gespräche und Erfahrungsaustausch mit Gleichbetroffenen bei Gruppentreffen und in Einzelgesprächen (auch Besucherdienst im Krankenhaus) zu ermöglichen.
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