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AGECF Die Arbeitsgemeinschaft der Erwachsenen mit CF ist die Interessenvertretung und Selbsthilfegruppe Erwachsener mit Mukoviszidose innerhalb des Mukoviszidose e. V. Die AGECF berät und hilft bei vielen Themen, die den Alltag mit Mukoviszidose betreffen und hält Antworten auf viele Fragen parat. Weitere Informationen
Wenn Sie eine Familie gründen möchten, gibt es einige Dinge, die Sie bedenken sollten, z. B. Ihren Gesundheitszustand, die mögliche eingeschränkte Fruchtbarkeit sowie Aspekte der Vererbung. Therapie und Alltag Mukoviszidose erfordert eine konsequente Therapiedurchführung. Doch manchmal ist es vielleicht nicht einfach, die Therapie immer konsequent in den Alltag einzubinden, und es können sich Motivationslöcher einstellen. Mukoviszidose einschraenkungen im alltag . Tipps zum Umfang mit diesen Tiefs finden Sie auf dieser Seite. Altersvorsorge Foto: Altersvorsorge und Altersarmut sind schwierige Themen bei Mukoviszidose, da es leider kein Patentrezept dafür gibt, was Sie als Betroffene / Betroffener tun können, um fürs Alter vorzusorgen. Wir haben für Sie dennoch einige wichtige Aspekte rund um das Thema zusammengefasst. Lungentransplantation Wenn das Lungengewebe zu stark geschädigt ist, kann eine Transplantation der Lunge zur Therapieoption werden. Der erste Schritt ist es, sich für die Listung zur Transplantation zu entscheiden.
Beide Elternteile waren somit Träger des defekten Gens, ohne selbst daran erkrankt zu sein, da bei ihnen ein gesundes Chromosom vorhanden ist. Leiden beide Eltern an Mukoviszidose werden alle Kinder ebenfalls erkranken. Ist ein Elternteil erkrankt, sind alle Kinder Träger des Gens, ohne dass Mukoviszidose ausbricht. Sind beide Eltern passive Träger der krankhaften Information, sind alle Varianten möglich: Die Nachkommen können überhaupt kein Mukoviszidose-Gen in sich tragen, ein gesundes und ein defektes Gen erben und somit Träger der Krankheit sein oder zwei veränderte Chromosomen bekommen und an Mukoviszidose erkranken. Merkzeichen H ist bei Kindern nicht vom Grad der Behinderung (GdB) abhängig – Mukoviszidose. Sind Fälle von erblich bedingten Krankheiten in der Familie bekannt, macht eine genetische Beratung im Zuge der Familienplanung Sinn. Hier kann unter anderem das Risiko für Mukoviszidose bei den Kindern errechnet werden. Symptome von Mukoviszidose: Wie erkennt man die Stoffwechselerkrankung? Sollten Sie bei Ihrem Kind die folgenden Symptome bemerken, ist umgehend ein Arzt aufzusuchen.
Auch wenn man das selbst nicht wahrnehmen möchte, kann es dazu kommen, dass Sie Lebenspläne und -ziele an die gesundheitliche Entwicklung anpassen müssen, weil die ursprünglichen Vorstellungen nicht mehr realisierbar sind. In diesem Fall ist es möglich, dass sich im Kreis Ihrer Familie und/oder in Ihrem beruflichen Umfeld Ihre Rolle verändert, Sie selbst nicht mehr alles im Griff haben, regeln können und auf Hilfe angewiesen sind. Dann gilt es, sich mit der neuen Situation auseinander zu setzen, sich mit ihr zu arrangieren, neu zu orientieren und gegebenenfalls Unterstützungsmöglichkeiten zu recherchieren. Mukoviszidose: Informationen für Betroffene | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF). Dies ist sicher nicht einfach, da Sie spätestens dann feststellen müssen, dass die Erkrankung voranschreitet, die Mukoviszidose das Leben zunehmend beeinflusst und leider noch nicht heilbar ist. Wechselwirkungen zwischen Körper und Geist Früher wurden Mukoviszidose-Betroffene mit diesen Herausforderungen und Belastungen oft alleingelassen, weil sich die Behandlungen ausschließlich auf die körperlichen Symptome konzentrierten.