Beitrag von ina boe » 27. 09. 2009, 20:03 hallo... das finde ich ganz toll...!!! das essen ist wohl das hauptproblem, was uns beschä, eigentlich sind es viele baustellen... unsere tochter ist halt auch noch nichts festes. Noonan syndrome erfahrungsberichte pictures. zeigt aber immer mehr wenn ich es ihr gebe, fängt sie an zu würgen und macht so lange, bis alles wieder da hab immer das gefühl, sie will aber kann und weiß nicht wie. uns fragen die leute oft, ob sie denn müde sei?? da die augenlieder herabhängen Jonas*98, Marian*00, Fritzi Pauline*08-Noonan Syndrom mit typ. äußeren Merkmalen, Mosaik Trisomoie 8, ASD2, Pulmonalstenose, Hyp. Kardiomyopathie, Ernährungs-gewichtsprobleme, hypothon, Jmml, Dumping Syndrom, Kleinwuchs...
Guten Morgen alle. Mein Name ist Anny, bei mir wurde im Alter von 26 Jahren nach der Geburt meines ersten Kindes das Noonan-Syndrom diagnostiziert. Unser Genetiker ist unglaublich: Wir fanden heraus, dass das Syndrom von meiner Urgroßmutter mütterlicherseits, an meinen Großvater mütterlicherseits, an meine Mutter, an meine Schwester und mich weitergegeben wurde und jetzt wurde es bei meinen beiden Kindern diagnostiziert. Ich bin jetzt 56 Jahre alt, bin mit 39 Jahren wieder aufs College gegangen und habe meinen Bachelor in Sozialer Arbeit gemacht. Meine Kinder sind beide auf dem College, eines studiert Forensische Psychologie, das andere studiert Biologie und wird Chiropraktiker. Noonan syndrom erfahrungsberichte mit wobenzym. Ich habe meine Kinder immer ermutigt, das Beste zu geben, was sie können. Es war nie einfach, aber wir waren alle körperlich gesund. Meine Mutter ist immer noch im Alter von 82 Jahren bei uns. Meine Schwester starb im Alter von 18 Monaten an den Folgen einer Herzoperation (sie starb 1958), viele Jahre bevor irgendjemand vom Noonan-Syndrom wusste.
Dafür eine Mauer zwischen mir und meinem Sohn, gebildet wohl aus der Angst, ihn jederzeit verlieren zu können. Panikattacken jeweils am Nachmittag. Jeden Tag der Versuch, einmal nach draussen zu kommen mit den Kindern, immer begleitet von Stress, da der Kleine ja wieder Nahrung brauchte nach mindestens zwei Stunden. Der Schmerz, ausgeschlossen zu sein aus diesem «Club der normalen Mütter». Irgendwie nicht dazu zu gehören. Es wurde allmählich besser. Die Grosseltern unterhielten die Grosse via Skype. Wir trauten uns zu, Noah auch draussen zu füttern, die Spaziergänge wurden länger. Noonan-Syndrom Austausch - Seite 276 - REHAkids. Wir mussten nur noch alle zwei, später alle vier Wochen zur Kardio-Kontrolle. Noah begann zu lächeln, die Mauer bekam Risse. Der Austausch mit anderen Noonan-Betroffenen zeigte, dass wir nicht allein sind.
Die Schwangerschaft verlief, bis auf ein Polyhydramnion (zu viel Fruchtwasser), unauffällig und problemlos. Da es bei der Geburt plötzlich nicht mehr weiterging, kam unser Sohn schliesslich per Kaiserschnitt zur Welt, wodurch sich dann zeigte, dass die Nabelschnur viel zu kurz gewesen war. Dennoch fiel niemandem auf, dass irgendetwas nicht stimmen konnte und mit der Annahme, ein gesundes Kind zu haben, gingen wir nach Hause. Die ersten Monate aber waren sehr anstrengend: Unser Sohn schrie bei jeder Berührung, jeder Bewegungsänderung. Stillen klappte nur schlecht und sobald wir es mit der Flasche versuchten, schrie er erneut. In der 1-Monats-Kontrolle stellte die Kinderärztin ein Herzgeräusch fest, welches sich dann tatsächlich als Herzfehler (Pulmonalklappenstenose) entpuppte. Dies komme aber noch häufig vor, wurde uns gesagt, kein Grund zur Beunruhigung. ▷ Was ist die Lebenserwartung mit einem Noonan-Syndrom?. Mit dem Stillen klappte es immer noch nicht und so nahm unser Sohn immer mehr ab und schlief fast nur noch. Im Alter von 3 Monaten war sein Gewicht so tief, dass wir schlussendlich auf dem Notfall landeten, wo dann unser Untersuchungsmarathon begann.
Bis jetzt entwickelt sich unsere Tochter soweit regelgerecht (aber was heißt schon regelgerecht oder was entspricht der Norm) wir lassen uns da auch nicht von den Ärzten oder sonst jemanden verrückt machen das einzige wo sie Ihre Besonderheiten des Noonan-Syndroms hat ist in Ihren Essverhalten - Beikost mit Stückchen drin geht gar nicht (würgt sie direkt), ansonsten brauchte sie keine Sonde, kein Erbrechen, normale Getränke mag sie noch nicht, dafür liebt sie im Moment Kaba, ist das Mittagsgläschen der 4 Mon. Baby aber auch Stückchen Brot / Brezel, Kartoffel oder Nudeln! Ihr habt ja hier schon über Jahre hinweg fundierte Kenntnisse bzw. eure Erfahrungen mit Euren Kindern gesammelt und auch viele Höhen und Tiefen überstanden, dafür habt Ihr meinen vollen Respekt! Hat jemand ein Kind mit Noonan Syndrom? | Forum Leben mit Handicaps - urbia.de. Würde mich freuen von Euch etwas zu hören Ganz liebe Grüße aus der Pfalz! Michaela mit Luna Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar Antoine de Saint-Exupery Kimberly Stamm-User Beiträge: 920 Registriert: 09.
«Etwas ist nicht in Ordnung. », mit diesem Satz wurden wir bei unserem zweiten Kind bereits in der Schwangerschaft konfrontiert. Beim Organscreening in der 23. Woche gab es einen «auffälligen Befund». Etwas, was uns völlig aus der Bahn warf. Gleichzeitig war auch bald klar, dass dies keine sofortigen Konsequenzen haben würde. Noonan syndrome erfahrungsberichte definition. Eine Abtreibung kam nicht in Frage und wir wollten auch keine weiterführende Diagnostik, vor allem deshalb, weil uns auch diese keine 100%ige Sicherheit gegeben hätte. Bei den Nachfolgeuntersuchungen relativierte sich der «auffällige Befund» wieder, die Zysten im Kopf waren weg, die Nase war gewachsen und auch die Auffälligkeit beim Herzen verflüchtigte sich, zumindest soweit man das im Ultraschall feststellen konnte. Die Unbeschwertheit, die wir bei der Schwangerschaft unserer ersten Tochter bis zum Schluss hatten, war trotzdem weg. Gebären konnte ich wie geplant im Geburtshaus, es war eine schöne und unkomplizierte Geburt und um etwa 10 Uhr an einem Sonntagmorgen kam Noah auf die Welt.
Mein Frauenarzt hat das beim US festgestellt und gesagt weil es so groß ist tippe er auf das Ulrich Turner Syndrom. Bei diesem ist das Ödem wohl besonders stark ausgebildet. Mein Frauenarzt erlärte mir ein wenig darüber und beruhigte mich. Er sagte dass sich das alles zurückbilden würde und es meistens keien Probleme gibt. Allerdings hat sich das dann bei uns nicht bestätigt und es wurde auch ein Junge. Ich wünsche Dir alles Gute! Leona e. V. kennst Du schon? Niemand ist zu klein ein Held zu sein. Turner Syndrom Erfahrungsberichte von anika685 » 17. 2010, 23:42 Vielen Dank für die aufmunternden Worte! Ist es bei deinem Sohn noch in der schwangerschaft weggegangen? Mein Arzt macht mir ja eher weniger Hoffnung wegen der Wassereinlagerung im Kö ich habe auch schon gelesen das diese wärend der 20 SSW zurü das beste! LG Sabine M. Beiträge: 82 Registriert: 13. 06. 2006, 23:25 Wohnort: Saarland von Sabine M. » 18. 2010, 00:10 Hallo Anika! Bei unserer Lütten wurde auch das UTS während der SS festgestellt.
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