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Das muss doch wieder besser werden. " Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine chronische Erkrankung, die ein Leben lang bestehen bleibt. Bei vielen verläuft sie schleichend fortschreitend. Sie geht also nie weg und wird häufig auch nicht besser. Seltene Erkrankung Ehlers-Danlos-Syndrom: Bessere medizinische Versorgung für Menschen mit EDS - Online petition. Ja, Symptome können behandelt werden, die Gelenke können stabilisiert werden, aber die Grunderkrankung wird trotzdem bleiben. D wie Diagnose Der Weg zur Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom ist meist lang und beschwerlich. Es ist bei Ärzten eher wenig bekannt und die verschiedenen Erscheinungsformen führen dazu, dass es meist Jahrzehnte nicht erkannt wird. Viele Patienten finden die Diagnose selbst. E wie Erwerbsminderungsrente Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine schwere Erkrankung, die auch schon in jungen Jahren zur Arbeitsunfähigkeit und im nächsten Schritt zur Erwerbsminderungsrente führen kann. Das Alter ist kein Indikator dafür, ob ein Mensch Rentner sein kann oder nicht. F wie Fehldiagnosen Der Großteil der Ehlers-Danlos-Betroffenen wird auf der Suche nach der Diagnose falsch diagnostiziert.
unzureichende Vernetzungsmöglichkeiten für Ärzte & Co. fehlender Zugang zu bestimmten Therapieoptionen, die für ähnliche Erkrankungen aber gesetzliche Leistung sind kaum Betreuung der 13 EDS-Formen in den Zentren für Seltene Erkrankungen an den Hochschul- und Universitätskliniken durch fehlendes Wissen über EDS häufige Unter- oder Fehleinschätzung einzelner Symptomkomplexe und des Gesundheitszustandes insgesamt mangelnde fachübergreifende medizinische Betrachtung fehlende gesetzliche Vorgaben bzgl. EDS zu Graden der Behinderung, Pflegegraden, Erwerbsminderung und daraus resultierende langjährige zermürbende Rechtsstreitigkeiten etc. Mit 38 in Rente? Ja, das kann funktionieren! – ZASTER. So entstand der Gedanke in mir, an die Öffentlichkeit zu gehen, eine politische Debatte anzustoßen und auf die Situation der EDS-Betroffenen aufmerksam zu machen. Der Bedarf nach besseren Voraussetzungen und Informationsmöglichkeiten ist aber nicht nur bei den Betroffenen und ihren Angehörigen vorhanden, sondern auch bei Ärzten, Pflege- und Assistenzpersonal, Therapeuten.
Es ermöglicht deren Verschieblichkeit zueinander, um auch Lebensfunktionen wie die Atmung oder den Nahrungstransport zu gewährleisten. Das Bindegewebe spielt eine zentrale Rolle für die Funktionsfähigkeit des gesamten Organismus. Bei uns Menschen mit EDS funktionieren diese Aufgaben jedoch nicht richtig, da bereits Grundstrukturen des Organismus fehlerhaft sind. Ehlers danlos syndrome erwerbsminderungsrente disease. Die Ehlers-Danlos-Syndrome betreffen den gesamten Körper und gelten mit chronischem bis fortschreitendem Verlauf als nicht heilbar. Die EDS sind mit der sogenannten Glasknochenkrankheit (Osteogenesis imperfecta) und dem Marfan-Syndrom "verwandt", aber in der Gesellschaft deutlich weniger bekannt sowie von Wissenschaft und Forschung insgesamt weniger beachtet: Hoher personeller, zeitlicher und apparativer Aufwand für Diagnostik und langfristige medizinische Betreuung = hohe Kosten ohne Heilungsaussicht = wenig Beachtung = Wissen und Versorgung unzureichend. Wir fordern einen Runden Tisch unter Beteiligung der politischen Entscheidungsträger, Klinikleitungen, Kostenträger (z.