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Zwei Sätze nennt sie als Beispiel, mit denen Mediziner reagiert hätten, als Davis ihnen ihre Krankheit erklärte: "Fachterminologie gehört mir", habe einer gesagt. Oder: "Ist das diagnostiziert oder haben Sie das zusammengegoogelt? " Dabei sei der erste Satz nicht hilfreich und der zweite "zeigt nur, dass der Arzt nicht mal den Befund vorher gelesen hat". Nach Jahren voller Fehldiagnosen ist das nur schwer zu ertragen. "Da muss sich was ändern", sagt Davis. Informieren und aktiv werden: Wegen der verhältnismäßig kleinen Zahl an Erkrankten ist das Ehlers-Danlos-Syndrom noch so unbekannt. Um über die Krankheit und ihre 13 Unterarten aufzuklären, hat sich der Verein Ehlers-Danlos-Initiative gegründet. Im Internet sammelt er wissenschaftliche Beiträge und Broschüren zu Behandlungen und Symptomen. Ehlers danlos syndrome erwerbsminderungsrente prognosis. Ebenso unterstützt die Initiative Betroffene dabei, erfahrene Ärzte zu finden. Unter der Internetadresse findet man weitere Informationen. Martina Hahn, eine Betroffene, ist das zu wenig. Mit einer Internetpetition sammelt sie Unterschriften.
Im Praxisalltag haben viele Ärzte die Erkrankung aufgrund der Seltenheit nicht auf dem Schirm, schreiben Dr. Neeti Ghali vom North West Thames Regional Genetics Service and National EDS Service in London und Kollegen und beschäftigten sich ausgiebig mit der 2017 erneuerten internationalen Klassifikation, die weitaus umfassender und spezifischer ist als ihre beiden Vorgänger. Die drei häufigsten Ehlers-Danlos-Typen Der Klassiker Typisch ist eine fragile und leicht verletzliche Haut, die sich an Knien, Ellbogen und Nacken bis zu 3 cm überdehnen lässt. Hinzu kommen atrophe Narben, Neigung zu Blutergüssen sowie eine generalisierte Gelenkhypermobilität. Das klassische EDS macht zusammen mit dem hypermobilen Typ 90% der Erkrankungsfälle aus. Der Hypermobile Einziger Typ, für den es bisher keinen Gentest gibt. Ehlers danlos syndrome erwerbsminderungsrente treatment. Er zeichnet sich vor allem durch eine Überstreckbarkeit der großen und kleinen Gelenke aus, eine Hautfragilität ist eher unüblich. Dagegen sind Subluxationen und Luxationen häufig und meist besteht eine Gelenkinstabilität.
Meine Rente wurde mehrfach abgelehnt. Hätte ich nicht die Unterstützung meiner Familie gehabt, die mich zurück in mein Elternhaus ziehen ließ, sodass ich keine Miete zahlen musste, wäre ich während des Klageverfahrens nicht in der Lage gewesen, meine Krankenversicherungsbeiträge zu decken.
J wie Jugend Häufig verschlechtern sich die EDS-Symptome in der Jugend/Pubertät. Andere Betroffene haben bereits in der Kindheit starke Symptome oder erfahren erste Probleme nach Unfällen oder Traumata. K wie Komorbiditäten Das Ehlers-Danlos-Syndrom kommt selten alleine. Es bringt oft diverse komorbide Erkrankungen mit sich, z. Mastzellaktivierungssyndrom, Small-Fiber-Neuropathie, posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS), chronische Erschöpfung, und viele mehr. Diese Komorbiditäten wiederum bedürfen alle eigener Therapien und Fachärzte und können sich gegenseitig beeinflussen, sodass eine fachübergreifende Behandlung aller Erkrankungen notwendig wird. L wie Luxation Betroffene des EDS können Gelenke ganz ohne große äußere Einflüsse ausrenken (Luxation). Andere hingegen, renken nicht vollständig, sondern nur teilweise die Gelenke aus (Subluxation). Ehlers-Danlos-Syndrom: Betroffene will Info über seltene Krankheit geben. M wie Medikamente Derzeit ist EDS nicht heilbar. Es kann nur symptomatisch therapiert werden. Oft kommen diverse Medikamente gegen Schmerzen oder zur Behandlung komorbider Erkrankung zum Einsatz in Kombination mit anderen Therapien.
Das muss doch wieder besser werden. " Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine chronische Erkrankung, die ein Leben lang bestehen bleibt. Bei vielen verläuft sie schleichend fortschreitend. Sie geht also nie weg und wird häufig auch nicht besser. Ja, Symptome können behandelt werden, die Gelenke können stabilisiert werden, aber die Grunderkrankung wird trotzdem bleiben. Ehlers danlos syndrome erwerbsminderungsrente disease. D wie Diagnose Der Weg zur Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom ist meist lang und beschwerlich. Es ist bei Ärzten eher wenig bekannt und die verschiedenen Erscheinungsformen führen dazu, dass es meist Jahrzehnte nicht erkannt wird. Viele Patienten finden die Diagnose selbst. E wie Erwerbsminderungsrente Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine schwere Erkrankung, die auch schon in jungen Jahren zur Arbeitsunfähigkeit und im nächsten Schritt zur Erwerbsminderungsrente führen kann. Das Alter ist kein Indikator dafür, ob ein Mensch Rentner sein kann oder nicht. F wie Fehldiagnosen Der Großteil der Ehlers-Danlos-Betroffenen wird auf der Suche nach der Diagnose falsch diagnostiziert.