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Nora wirkt selbstbewusst, schlagfertig und hat meist ein Lächeln auf den Lippen. Sie ist 21 Jahre alt und studiert Politik an der Freien Universität. An einem sonnigen Vormittag sitzt sie in einem Café in Charlottenburg, in dem das Interieur alt und die Kellnerinnen jung sind. Nora trägt ein gestreiftes Oberteil, Röhrenjeans und spielt neckisch mit den Fingern in ihrem langen braunen Haar. Sie führt ein Leben wie viele junge Studentinnen. Mit dem Unterschied, dass sie vor dem Frühstück erst mal zu Inhalationsgerät, Tabletten und Spritze greift. Leben mit Mukoviszidose: Ganz schön krank - Panorama - Gesellschaft - Tagesspiegel. Nora ist krank, auch wenn man ihr das nicht ansieht. Sie kam mit Mukoviszidose zur Welt, mit 13 diagnostizierten die Ärzte zudem Diabetes. Mukoviszidose? Die meisten Leute gucken irritiert, wenn Nora ihnen davon erzählt. Sie antwortet dann mit ein paar Sätzen, die locker improvisiert klingen. Wer Nora jedoch genauer kennt, der weiß, dass diese Sätze seit ein paar Jahren zu ihrem festen Vokabular gehören und bei Nachfragen automatisch abgerufen werden.
Viele sind deshalb sehr dünn. Dass Nora anders ist als ihre Freunde, fiel ihr schon früh auf. In der Kindergarten- und Grundschulzeit fehlte sie oft, lag mit unerträglichen Bauchschmerzen im Bett. In der Pubertät wurde es besser. Rückschläge gab es dennoch. Etwa während eines Urlaubs mit Freunden in Portugal vor vier Jahren. Während die anderen am Strand saßen und Pläne für die Zukunft schmiedeten, blieb Nora im Hotelzimmer und krümmte sich vor Schmerzen wie ein Embryo. Kam einer ihrer Freunde, um sich nach ihrem Befinden zu erkundigen, schickte sie ihn weg. "Ich wollte einfach nur allein sein, meine Ruhe haben. Kein Mitleid, keine Fragen. " Am Tag darauf schien alles vergessen und Nora tat so, als sei nichts geschehen. Vor allem Noras Eltern machten sich Sorgen, wollten ihr hin und wieder was Gutes tun. Ein spezieller Ansprechpartner | Klinikum Stuttgart. Ihr ermöglichen, sich mit anderen Mukoviszidose-Patienten in einer Art Selbsthilfegruppe auszutauschen. Oder eine Kur an der Ostsee zu machen, denn die Meeresluft würde ihr guttun. Nora reagierte auf solche Vorschläge meist genervt, zog sich zurück.
Die vielen Tabletten hätten die gleiche Wirkung erzielt, sagt er, ohne es ernst zu meinen. Doch der vermeintliche Zaubertrank fängt eben nicht alles auf. Für eine Mukoviszidose-Patientin geht es Nora noch vergleichsweise gut. Sie kennt Leidensgenossen, die wesentlich schlimmer dran sind. Jugendliche, die alle paar Monate mehrere Wochen ins Krankenhaus müssen, um sich per Infusion einer Antibiotikatherapie zu unterziehen. Doch auch das lindert die Beschwerden nur kurzfristig. Derartige Klinikaufenthalte könnten Nora auch bevorstehen, wenn sich ihr Krankheitsverlauf verschlimmert. Mukoviszidose einschränkungen im alltag 8. Ihr Leben ist deshalb ein permanentes Abwägen: Spaß haben und den Moment genießen – oder vernünftig sein und sich schützen? Die Entscheidung fällt mal so, mal so aus. Einige Vorteile habe die Krankheit aber auch, sagt Nora. So habe sie an der Uni einen Härtefallantrag stellen und ihr Studienfach frei wählen können, unabhängig vom NC. Viele ihrer Kommilitonen haben einen Notendurchschnitt von einskommairgendwas.
Meine Lungenfunktion ist auf dem Level eines gesunden Menschen. Allerdings muss ich für die Beschwerdefreiheit viel Aufwand betreiben. Ohne das Inhalieren, die Bewegung und die beiden Dauerantibiotika hätte ich wohl nach vier Tagen eine heftige Lungenentzündung. Wie sieht Deine Therapie aus? Einmal im Jahr mache ich eine stationäre Reha (Rehabilitationsmaßnahme) für drei Wochen. Das ist immer wie ein "Trainingslager". Mukoviszidose: Ein Überblick | apomio Gesundheitsblog. Außerdem besuche ich viermal im Jahr eine fachärztliche Mukoviszidose-Ambulanz. Dort wird die Lungenfunktion getestet und die Therapie besprochen. Apropos Medikamente: Ich nehme Dauerantibiotika, Enzympräparate und Vitamine ein, insgesamt derzeit 25 Tabletten. Ich bin froh, dass wir in Deutschland, dank der guten Krankenversicherung solche Behandlungsmöglichkeiten haben. Zudem gibt es immer wieder mutmachende Forschungsergebnisse, dank der Förderung durch unseren Bundesverband Mukoviszidose e. V. und die Christiane Herzog Stiftung. Beschäftigst Du Dich mit deiner Zukunft?