Hallo ist ite zufälig jemand der ien Kind mit Noonan Sydrom hat was schon zur Schule geht? Mein neffe ist jet 5 Jahre und hat das Noonan Syndrom, meien schwester war heut beim Kinderarzt und sie möchte das sie zu einer Stelle geht wo geteste wird wie weit er ist oder ob der dem druck in derschule überhaupt gewachsen ist, so das er vielleicht sogar in eine Sonderschule muss.... Wa suns natürlich allen das herz brechen würde, er ist eigentlich sehr fit, halt nur etwa sklein, Feinmotorik ist nicht so ok, dafür die grob motorik hervorragend. Noonan Syndrom | Forum Hilfe fr chronisch kranke und behinderte Kinder. Meine schwester ist natürlich total am ende, da sie nihct möchte das ihr kind abgestempelt wird, solche kinder kriegen diesen "Idioten" stempel nie weg. Sie macht sich schon vorwürfe warum sie ihn überhaupt bekommen hat, wenn sie gewusst hätte das sie ein genfehler hat hätte sie kein kind bekommen.... Naja ich denke ode rhoffe sehr das die Ärzte und Phychologen sagen das er in eine regelschule kann. er ist sprchlich sehr weit, das einzigste was er vom Noonan hat war de rHErzfehler, der Hodenhochstand, die etwa stiefer sitzenden Ohren, die platte Nase, die enger stehenden Augen, aber Zähne super, essund trinkgewohnheiten super, also so ist er nihct zurück geblieben nur halt in der ausdauer wegen des herzen hängt es etwas...
Turner-Syndrom, Erfahrungsberichte Moderator: Moderatorengruppe anika685 Mitglied Beiträge: 17 Registriert: 17. 12. 2010, 22:08 Wohnort: aschersleben Hallo ich bin neu hier und habe auch schon einige hilfreiche Dinge hier erstmal zu meiner Situation:Ich bin in der 20 SSW und habe auch schon eine mir, bei der das Turner Syndrom festgestellt wurde. Für mich ist das auch so nicht weiter lerdings hat meine kleine eine riesige Nackenblase die fast so groß ist wie Ihr Kopf und zusätzlich noch im inneren elleicht kann mir ja jemand sagen der die gleiche Diagnose bekam ob dies normal oder bedenklich meinem betreuendem Arzt kann ich nicht viel erwarten, ich habe das Gefühl er drängt mich zum Abbruch, da es immer mehr Wasser im Baby weiß auch nicht was ich tun soll da ich ja auch schon Bewegungen täglich stunden lang am weinen. Wäre echt toll wenn ich mich hier mit euch austauschen könnte. Noonan-Syndrom / Verhaltensaufflligkeiten ? - Forum. Patricia77 Stamm-User Beiträge: 341 Registriert: 19. 11. 2008, 11:33 Beitrag von Patricia77 » 17. 2010, 23:31 Hallo Anika, bei meinem Sohn (damals sah man nicht, dass es ein Junge ist und ging von einem Mädchen aus) hatte auch ein riesiges Ödem vom Kopf bis zum Steiß.
Gerade auch, weil es unklar war, wie sich sein Herz weiterentwickeln würde, wie lange er überhaupt zu leben hätte. Es war uns wichtig, ein Familienleben, einen Alltag zu haben. So konnten wir dann nach drei Wochen heimgehen, ohne klare Diagnose und unter der Voraussetzung, zunächst sicher einmal in der Woche in die Kardio-Kontrolle zu kommen. Die folgenden Wochen waren hauptsächlich geprägt von Noahs Trinkschwäche. Seine Ernährung nahm zu Beginn fast 10 Stunden im Tag ein, alle zwei Stunden erhielt er eine Mahlzeit, er wurde gestillt, bekam das Fläschchen und dann musste er meistens noch einen Teil durch die Sonde erhalten. Noonan syndrome erfahrungsberichte definition. Die Trinkmenge wurde genau aufgeschrieben, jedes Übergeben brachte wieder alles durcheinander, v. a. wenn auch noch das Medikament betroffen war. Das Spezielle an der Situation war die diffuse Doppelbelastung: Zum einen war da der Herzfehler, der lebensbedrohlich war, aber im Alltag kaum auffiel. Zum anderen diese Trinkschwäche, welche kein existenzielles Problem war, den Alltag aber sehr schwierig machte.
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