Das scheinbar unüberschaubare Feld der seltenen und unklaren Fälle soll unter Moderation ausgewiesener Experten möglichst vielen erschlossen werden Aufbau einer Referenzressource für die diagnostische und therapeutische Versorgung von Patienten mit seltenen neurologischen Erkrankungen Aufbau eines bundesweiten Registers seltener neurologischer Erkrankungen Bewertung unklarer bzw. strittiger Fälle und genetischer Varianten Verbesserte und schnellere Diagnosefindung bzw. Therapie für seltene neurologische Erkrankungen
Nur in seltenen Fällen führt ein großes Aneurysma zum Beispiel zu Sehstörungen. Eine Magnetresonanztomographie (MRT) mit Gefäßdarstellung kann die Diagnose sichern. Die Patienten bei Professor Schramm werden in einem MRT mit hoher Magnetfeldstärke (drei Tesla) untersucht, mit dem auch kleinste Aneurysmen erkannt werden können. "Grundsätzlich gilt", so der Professor, "je kleiner das Aneurysma, desto geringer das Risiko, dass es platzt. Aber diese Regel hat Ausnahmen: Unregelmäßig geformte Aneurysmen können bereits einreißen, ohne dass eine kritische Größe von fünf bis sechs Millimetern erreicht wurde. Peter schramm lübeck state park. " Schramm berät die Patienten ausführlich. "Ab einer gewissen Größe raten wir gemäß Studienlage meist zur Behandlung, denn: Wenn es einreißt, bedeutet das einen schweren und akuten medizinischen Notfall, den bis zu ein Drittel der Patienten nicht überlebt. Viele weitere Patienten sind anschließend körperlich beeinträchtigt. " Deshalb ist die Früherkennung so wichtig. "Je größer das Aneurysma, desto höher das Risiko. "
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Wir schätzen allein in Deutschland die Prävalenz von Patienten mit seltenen neurologischen Erkrankungen auf 150. 000 und die Inzidenz auf 7. 000–8. 000 Neuerkrankungen pro Jahr. Bedingt durch die Seltenheit einzelner klinisch-neurogenetischer bzw. neuro-immunologischer Szenarien und den notwendigen hohen Spezialisierungsgrad der Experten kann eine den unterschiedlichen Facetten gerecht werdende Expertise von einem neurologischen Zentrum allein nicht gewährleistet werden. Die Notwendigkeit einer adäquaten, dem Stand des Wissens entsprechenden diagnostischen und therapeutischen Versorgung seltener neurologischer Erkrankungen bedingt damit einen Paradigmenwechsel in der klinisch-neurologischen Tätigkeit. Prof. Peter Schramm neuer Direktor des Instituts für Neuroradiologie: Universität zu Lübeck. DASNE will Wegbereiter und Knotenpunkt sein, um die Versorgung von Patienten mit seltenen neurologischen Erkrankungen auf eine neue Stufe zu heben. Als erste Institution in Deutschland verfolgt die Akademie die Bündelung und kontinuierliche Weiterentwicklung von Expertise im Bereich seltener neurologischer Erkrankungen durch den Zusammenschluss deutscher Expertenzentren.
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