Gerade auch, weil es unklar war, wie sich sein Herz weiterentwickeln würde, wie lange er überhaupt zu leben hätte. Es war uns wichtig, ein Familienleben, einen Alltag zu haben. So konnten wir dann nach drei Wochen heimgehen, ohne klare Diagnose und unter der Voraussetzung, zunächst sicher einmal in der Woche in die Kardio-Kontrolle zu kommen. Die folgenden Wochen waren hauptsächlich geprägt von Noahs Trinkschwäche. Seine Ernährung nahm zu Beginn fast 10 Stunden im Tag ein, alle zwei Stunden erhielt er eine Mahlzeit, er wurde gestillt, bekam das Fläschchen und dann musste er meistens noch einen Teil durch die Sonde erhalten. Die Trinkmenge wurde genau aufgeschrieben, jedes Übergeben brachte wieder alles durcheinander, v. Noonan syndrome erfahrungsberichte icd 10. a. wenn auch noch das Medikament betroffen war. Das Spezielle an der Situation war die diffuse Doppelbelastung: Zum einen war da der Herzfehler, der lebensbedrohlich war, aber im Alltag kaum auffiel. Zum anderen diese Trinkschwäche, welche kein existenzielles Problem war, den Alltag aber sehr schwierig machte.
Geschrieben von Moehre700 am 19. 11. 2014, 17:03 Uhr Hallo, es steht im Raum, das unser Sohn und evt. auch ich das Longt-QT-Syndrom haben. Verkrzt gesagt handelt es sich dabei um eine angeborene Herzrhythmusstrung. Diese ist nicht heilbar (da genetisch bedingt), aber gut behandelbar. Bei meiner Mutter, also der Oma meines Sohnes, wurde das Long-QT eindeutig in einer genetischen Untersuchung besttigt. Nun wirde bei ihm nochmals Blut abgenommen und es wird nochmal gesucht. Ein erster Test bei ihm und mir war ohne Ergebnis, sprich: es wurde nichts gefunden. Aber jetzt wissen sie ja auch, wonach sie suchen mssen. Hat jemand hier Erfahrungen mit Long-QT, insbesondere mit einer Dauermedikamentation mit Beta-Blockern? 3 Antworten: Re: Long-QT-Syndrom, Erfahrungen? Antwort von Filu07 am 20. Noonan syndrome erfahrungsberichte photos. 2014, 9:54 Uhr Meine Tochter hat das WPW Syndrom und aufgrund ihrer Medikamente das Long QT Syndrom gerade mit den rzten in Bonn in R absetzen (was ja nicht wirklich geht) wre das Problem mit der verlngerten QT Zeit bei uns ja dann wieder behoben... Beitrag beantworten Antwort von kanja am 20.
Ich erschrak, wie blau angelaufen er war, die Angst war sofort präsent. Seine Farbe änderte sich zwar bald, er mochte auch ein paar Schlucke trinken und alles sah so weit gut aus. Nur seine Sauerstoffsättigung war sehr knapp über dem Grenzwert, manchmal sogar darunter. Dies änderte sich bis zum Abend nicht und so entschied die Wochenbetthebamme in Absprache mit der Neonatologie des UKBB (Universitätsspital beider Basel), dass er verlegt werden musste. Noonan-Syndrom / Verhaltensaufflligkeiten ? - Forum. Der Moment, in dem das Sanitätsteam mit diesem mobilen Brutkasten kam, war furchtbar. Mein Mann konnte mitgehen, ich blieb zurück. Es war tieftraurig und gleichzeitig völlig absurd. Bereits in der ersten Nacht wurde Noahs Herz zum ersten Mal angeschaut und eine Anomalie festgestellt, dazu gab es unzählige weitere Tests. Seine ersten drei Lebenswochen verbrachte er auf der Intensivstation des UKBB, wo er liebevoll und kompetent betreut wurde. Die vielen Untersuchungen waren nicht immer einfach auszuhalten. Die Ärzte schlossen diverse Erkrankungen aus, doch was er tatsächlich hatte, blieb unklar.
Und seit Montag hat sie Fieber und ich hoffe mal das hängt mit dem Zahnen zusammen. Wie alt sind denn eure Kinder? Und hoffe für Tom das es deinem Sohn mit den Kopfschmerzen bald besser geht - schön finde ich bei dir Andrea das auch Joga bei deiner Tochter hilft Danke nochmals für die Rückantwort! von Papa von Dominik » 20. 2014, 19:12 Hallo Michaela, mein Sohn ist dem Papier nach 12, 5. Da er eine erhebliche Entwicklungsstörung in vielen Belangen hat, entspricht sein Erscheinungs- und Verhaltensbild meist einem 9-jährigen, in einzelnen Belangen sogar noch einem jüngeren Kind. Was die Kopfschmerzen angeht, müssen wir jetzt erst mal sehen, was die Ursache ist. In den Leitlinien steht da ja, dass man das untersuchen soll (z. B. MRT). Noonan Syndrom und massive Wassereinlagerungen. von Kimberly » 21. 2014, 05:29 Kimberly wird am 3. 12 sieben. Also ihre Skoliose ist dadurch viel besser geworden. Was blöd ist ihre Herzwerte sind schlechter geworden. Aber er sieht noch keinen Handlungsbedarf. Sie ist jetzt übrigens 1. 03m;0) LG
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