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«Diese Spritze wirkt sich auf die Motorik aus», sagt Bossi. Ihre Tochter könne jetzt das Köpfchen drehen und die Ärmchen leicht bewegen. «Ihre Beinchen sind aber immer noch schlaff. » Auch wirke sich die Therapie nur bedingt auf die Schluck-, Kau- und Atemmuskulatur aus. «Die Atemmuskulatur ist unsere grösste Angst», sagt die Mutter. Die Behandlung verzögere auch nur das Fortschreiten der Krankheit, die Atemmuskulatur werde aber dennoch verkümmern. Teuerste Therapie der Welt birgt Hoffnung Doch Familie Bossi hat nun einen neuen Hoffnungsschimmer. In den USA gibt es seit gut einem Jahr ein Medikament namens Zolgensma gegen die tödliche Muskelkrankheit. Es gilt als das teuerste der Welt. Teuerstes saxophon der welt online. Es wurde bereits bei Säuglingen eingesetzt und hat zu positiven Krankheitsverläufen geführt. Das Medikament wird dem Kind vor dem zweiten Lebensjahr als Infusion verabreicht. Das Problem: Es kostet über zwei Millionen Franken. Zudem ist es in Europa noch nicht zugelassen, weshalb die Familie die Therapie selbst bezahlen müsste.
Helen Bossi Nur jedes 6000. Baby erkrankt daran. Von ihrem Cousin wird Lea Pinkie Finger genannt, weil sie ihren kleinen Finger am besten bewegen kann. Ein Medikament gibt es zwar, in der Schweiz es jedoch noch nicht zugelassen. Doch dieses könnte ihr ein selbstständigeres Leben ermöglichen. Ein Wettlauf gegen die Zeit Helen Bossi, Leas Mutter, erzählt, dass sie mit Lea am 1. Januar diesen Jahres auf die Notfallstation musste, weil sich die Kleine fast nicht mehr bewegte. Nach einer dreitägigen Untersuchung gab ein Bluttest dann die definitive Diagnose. «Wir mussten entscheiden, ob wir eine Therapie anfangen wollten oder nicht», so Bossi. Teuerstes saxophon der west coast. Ohne jegliche Therapie habe Lea eine Lebenserwartung von maximal zwei Jahren. Für die Familie war klar, dass sie kämpfen will. Bei ihrer aktuellen Behandlung (Spinraza), die in der Schweiz zugelassen ist, wird Lea anfangs in kurzen Abständen und später im Abstand von vier Monaten lebenslang eine Spritze ins Rückenmark gegeben. Im März bekam Lea bereits ihre vierte Spritze.
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