Wenn Ihr Fall im Rahmen unserer Anlaufstelle für Menschen ohne Diagnose begutachtet werden kann, werden Sie im nächsten Schritt gebeten weitere Fragebögen, die wir Ihnen dann postalisch zukommen lassen, auszufüllen und uns weitere Unterlagen zukommen zu Unterlagen werden anschließend auf ihre Vollständigkeit geprüft und von unserem Team detailiert aufgearbeitet. Die Bearbeitung der Fälle erfolgt streng chronologisch um allen Anfragen in fairer Weise gerecht zu werden. Aufgrund hoher Nachfrage und der Komplexität der einzelnen Fälle muss mit einer Bearbeitungszeit von bis zu einem Jahr gerechnet werden. Parallel dazu erfolgt in der Regel ein ausführliches Anamnesegespräch in unserer Ambulanz. Einen Termin vereinbaren wir dann in der Regel nach der ersten Aufarbeitung der zurückgesendeten Unterlagen mit Ihnen. Seltene erkrankungen bonn china. Bei Schwierigkeiten einen Termin vor Ort in Bonn wahrzunehmen, bieten wir alternativ auch ein Telefongespräch oder eine Videosprechstunde an. Nach der Aufarbeitung werden die gesammelten Informationen in einer interdisziplinären Fallkonferenz mit unseren Experten für seltene Erkrankungen, aus den verschiedenen Fachabteilungen besprochen.
Liebe Patientinnen und Patienten, bis zur Diagnose einer seltenen Erkrankung können oftmals Jahre vergehen und nachdem die Diagnose gestellt wurde, beginnt für viele von Ihnen die Suche nach den geeigneten Experten für Ihr Krankheitsbild. Die Zentren für Seltene Erkrankungen in NRW wie in ganz Deutschland sind unter anderem dafür gegründet worden, Ihnen sowohl bei der Diagnosestellung als auch bei der Expertensuche zur Seite zu stehen. Ohne Diagnose - Erwachsene - ZSEB. Daher hält jedes ZSE einen Lotsen bereit, an den Sie sich wenden können. Dies gilt sowohl für Patienten, die bereits eine Diagnose haben als auch für Patienten, die bislang noch keine genaue Diagnose gestellt bekommen haben. Wir ZSEs in NRW arbeiten sehr eng und gut vernetzt zusammen, so dass Sie sich vertrauensvoll an das ZSE wenden können, das Ihrem Wohnort am nächsten liegt. Sollte es dort für Ihr Krankheitsbild keinen Experten geben, sucht der Lotse an den anderen Standorten nach einem geeigneten Ansprechpartner und lotst Sie dorthin. Über die Abläufe in Ihrem wohnortnahen ZSE können Sie sich auf der Homepage des jeweiligen Zentrums informieren oder kontaktieren Sie den Lotsen unter den angegebenen Rufnummern.
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